Koning Boudewijn­stichting

Burgers & gezondheidszorg

We moeten heel andere prioriteiten in de gezondheidszorg leggen dan experts vandaag doen, vinden burgers. Vooreerst is de kwaliteit van leven belangrijker dan het verlengen ervan. Daarnaast dringen burgers aan op een gezondheidsbeleid in plaats van een ziektebeleid. Ze willen de klemtoon nadrukkelijk verschuiven naar preventie en gezondheidsopvoeding.

Het zijn twee opvallende conclusies uit het burgerlabo ‘Terugbetalingen in de gezondheidszorg’ georganiseerd door de Koning Boudewijnstichting.

In het burgerlabo zie je tekenen van een nieuw burgerschap. De burgers die hun kracht tonen en met kennis van zaken willen meepraten. Dit is rechtstreekse democratie. — Josse Van Steenberge, Professor socialezekerheidsrecht

Burgers over gezondheidszorg

Er was tot voor kort weinig ervaring met participatie van burgers op vlak van terugbetalingen in de gezondheidszorg. Toch is het een belangrijk thema. want de kwaliteit, toegankelijkheid en solidariteit van onze gezondheidszorg worden er in grote mate door bepaald.

De Nederlandse politicoloog Robert Hoppe noemt terugbetalingen in de gezondheidszorg een ‘ongestructureerd’ beleidsvraagstuk. De wetenschap biedt immers geen kant-en-klaar antwoord op de vraag hoe je een kwaliteitsvolle, toegankelijke en duurzame gezondheidszorg voor allen garandeert. Al evenmin bestaat er een ethische consensus over welke interventies al dan niet moeten worden terugbetaald.

Ongestructureerde problemen vragen een deliberatieve en lerende aanpak. Daarom koos de Koning Boudewijnstichting voor methodieken die een onderzoekend en lerend karakter hebben en waarbij verschillende stakeholders – inclusief burgers en patiënten – gefaseerd met elkaar in overleg gaan.

Een beleidskader

De besluitvorming over de terugbetaling van gezondheidszorg wordt genomen in een bepaald beleidskader.

Tijdens een Europese expertenworkshop in 2012, werd een beleidskader uitgetekend met drie belangrijke onderdelen:

Het burgerlabo

Het burgerlabo is een innovatieve methode om inzicht te krijgen in de opinie van burgers. Ze berust op overleg en beraadslaging, eerder dan op bevraging.

Het burgerlabo werd gevolgd door een begeleidingscomité en door wetenschappers van vier onderzoeksgroepen die een discoursanalyse uitvoerden.

In het burgerlabo hebben 32 burgers gedurende 3 weekends onderling overlegd, en zijn ze in dialoog gegaan met experts, stakeholders en beleidsmakers.

Ze vertrokken daarbij van concrete casussen van terugbetalingen als input voor de discussie. Toch had het burgerlabo niet als doelstelling een advies te geven over de terugbetaling van specifieke behandelingen, maar wel om algemene criteria voor terugbetaling in de gezondheidszorg op te stellen.

Er werd niet gestreefd naar consensus, wel naar het oogsten van een diversiteit aan onderbouwde opinies.

Aan de 32 deelnemende burgers werd de vrijheid gegeven om hun argumenten breed op te bouwen en verbanden te leggen. Daarom werd ook regelmatig buiten het kader van de terugbetaling gediscussieerd, bijvoorbeeld over de gezondheidszorg en het gezondheidsbeleid, de fundamenten van de sociale zekerheid…

In deze video hoort u de burgers zelf aan het woord over het burgerlabo.

Waarden

De burgers spreken zich uit voor een publieke ziekteverzekering gebaseerd op solidariteit en rechtvaardigheid.

De deelnemers koppelen individuele verantwoordelijkheid over de eigen gezondheid aan maatschappelijke verantwoordelijkheid om de solidariteit en de rechtvaardigheid te behouden. Elke individuele keuze voor een gezonde of ongezonde levensstijl heeft immers een impact op het geheel.

Doelstellingen

Burgers hechten meer belang aan het verbeteren van levenskwaliteit bij ziekte, dan aan het verlengen van het leven.

Een gelijkaardig resultaat blijkt ook uit de enquête van het Federaal Kenniscentrum van de Gezondheidszorg (KCE).

Levenskwaliteit betekent voor de burgers meer dan ‘niet ziek zijn’. Naast fysiek comfort gaat levenskwaliteit ook over psychosociaal welzijn , over de mate van autonomie, over interactie met de omgeving en over waardigheid.

De deelnemers verwachten een gezondheidszorg die tegemoet komt aan de globale zorgbehoefte van de patiënt en zijn omgeving. Aandoeningen die complex of levensbedreigend zijn, of een grote en langdurige impact hebben op de levenskwaliteit, vereisen een multidisciplinaire en geïntegreerde zorg.

Nu wordt telkens beslist over deelaspecten van een behandeling. Er is een geneesmiddel, er is kine, er is dit, er is dat, … En over al die dingen wordt apart beslist in aparte commissies. Er wordt niet gekeken naar het geheel. — Een deelnemer aan het burgerlabo

Burgers dringen aan op de verschuiving van de focus van het ziektebeleid naar een écht gezondheidsbeleid. Ze willen de klemtoon leggen op preventie, gezondheidsopvoeding en gezondheidsbevordering in alle beleidsdomeinen.

De veranderingsagenda

Om deze doelstellingen te bereiken dringen veranderingen zich op. De rollen en taken van de actoren, de processen van de besluitvorming en de criteria op basis waarvan beslissingen worden genomen, dienen te worden aangepast .

De ziekteverzekering moet volgens de burgers een publiek systeem blijven. De overheid blijft regisseur en waakt over het algemeen belang.

Het aantal actoren dat een aanvraag kan indienen voor een terugbetaling, breidt uit opdat ook patiënten en hun vertegenwoordigende organisaties aanvragen kunnen indienen).

De burger-patiënt wordt betrokken bij de besluitvorming, waardoor de transparantie en het democratisch karakter ervan toenemen.

Het budget blijft beheerst door ‘slim’ in te kopen, op Europees niveau te onderhandelen over prijzen en meer in te zetten op preventie.

Genomen beslissingen kunnen op een flexibele manier herzien worden als er nieuwe evidentie is of de behoeften zich wijzigen. Beslissingen moeten veel meer in een globale en multidisciplinaire context worden genomen (ontschotten).

De burgers brengen 19 criteria aan en 6 voorwaarden voor terugbetaling. Hoe deze criteria tot stand zijn gekomen en welk onderling belang ze hechten aan de criteria en voorwaarden werd uitgebreid toegelicht in een door hen gevalideerd rapport.

De burgers voegen 11 nieuwe criteria toe aan wat beleidsmakers vandaag hanteren bij terugbetalingsbeslissingen. De meest opvallende zijn ‘levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt’, ‘preventief effect’, ‘psycho-sociaal welzijn’, ‘doeltreffendheid in combinatie met andere behandelingen (geïntegreerde zorg)’, ‘goede investering’ en ‘zeldzaamheid van de ziekte’. De criteria brachten de burgers onder in drie domeinen: het perspectief van de patiënt, medisch technische elementen en de solidaire samenleving. De voorwaarden bepalen veeleer de condities waaronder een behandeling aan een individuele patiënt wordt terugbetaald.

Een lerend systeem

Hoe kunnen we al die aanzetten tot verandering omzetten in een kwalitatief, toegankelijk en duurzaam ziekteverzekeringssysteem? Een lerend model, het resultaat van een expert-stakeholderworkshop in 2015, biedt een eerste oplossingsarchitectuur.

In het systeem, worden de beschikbare middelen voor de gezondheidszorg (input) maximaal omgezet in levenskwaliteit en gezondheid (output). Het model bevat een lerende, wederkerige component met op elkaar afgestemde modules (fuchsia). Deze modules worden gevoed met datastromen (donkergrijze pijlen) en participatiestromen (lichtgrijze pijlen).

Indien het voorgestelde model werkelijk performant functioneert zal op een gegeven ogenblik een evenwichtstoestand worden bereikt. Niet dat er geen veranderingen of evoluties meer zullen optreden, maar het systeem zal zich flexibel aanpassen aan contextuele wijzigingen.

Welke impact zal die ‘steady state’ dan hebben op de gezondheidszorg in het algemeen, en in het bijzonder op de ziekteverzekering? Een van de mogelijke consequenties is dan een verregaande decentralisatie van beslissingen. Naast een beslissing over de concrete behandeling, kan daaraan gekoppeld ook de beslissing over de terugbetaling veel dichter bij de individuele patiënt worden genomen. Bijvoorbeeld via het multidisciplinair overleg tussen zorgverleners.

Maak eindelijk eens werk van een gezondheidssysteem dat werkelijk vertrekt vanuit de patiënt. Dat is wat de burger ons zegt. — Ri De Ridder, RIZIV

Toch zal ook in dat scenario de overheid een rol moeten blijven vervullen als orkestmeester om alle violen gelijk te stemmen, om te waken over de verdeling van het budget, om het ‘evidence’-karakter van behandelingen te garanderen enzovoort. Ook in de toekomst blijft de overheid dus de belangrijkste regisseur van het gezondheidssysteem en de behoeder van het algemeen belang.

Afsluitend forum 18 februari 2016

Tijdens een publiek forum op 18 februari presenteerde de Koning Boudewijnstichting een agenda voor verandering in de gezondheidszorg die een synthese vormt van de inbreng van burgers, experts en beleidsmakers. Levenskwaliteit moet voorrang krijgen op levensverlenging, monodisciplinaire RIZIV-commissies moeten plaats ruimen voor multidisciplinaire terugbetalingscommissies, patiënten moeten véél meer betrokken worden bij beslissingen en de ziekteverzekering moet omgebouwd worden tot een gezondheidsverzekering die de nadruk legt op preventie en gezond blijven.

Ministers Maggie De Block en Jo Vandeurzen, en RIZIV-administrateur-generaal Jo De Cock reageren. lees hier verder

Koning Boudewijn­stichting

Colofon

De Koning Boudewijnstichting is een onafhankelijke en pluralistische instelling van openbaar nut. Zij steunt projecten en burgers die zich engageren voor een betere samenleving. De Stichting steunt ook initiatieven die gezondheid bevorderen, de levenskwaliteit van patiënten en hun omgeving verbeteren en die bijdragen tot een hoogkwalitatieve, toegankelijke en maatschappelijk aanvaarde gezondheidszorg.

Brederodestraat 21, 1000 Brussel
T. +32 (0)2 500 45 55 – www.kbs-frb.be

Foto: D. Sharon Pruitt (CC BY 2.0)
Design by Kaligram

Notes

Aansprakelijkheid voor redelijkheid (A4R)

Daniels en Sabin, auteurs van het A4R kader, stellen dat een rechtvaardige beslissing moet voldoen aan vier voorwaarden:

Openbaarheid: het publiek moet kennis kunnen nemen van beslissingen, wat leidt tot meer transparantie.

Relevantie: de redenen en principes waarop beslissingen gestoeld zijn, zijn legitiem; ze worden door iedereen op wie ze een invloed kunnen hebben als relevant beschouwd.

Beroepmogelijkheid: de mogelijkheid om beslissingen te herzien, in het licht van nieuwe evidenties en ontwikkelingen.

Afdwingbaarheid: effectieve procedures garanderen de implementatie en regulering van de bovenvermelde drie voorwaarden.

Help for figures

Figure 1

Beslissingen rond terugbetalingen worden als weinig transparant gezien, waardoor een vertrouwensbreuk ontstaat bij de burger tov het systeem.

Eerder genomen beslissingen moeten makkelijker worden herzien in het licht van nieuwe informatie en ervaring.

De samenstelling van de terugbetalingscommissies zou beter veranderen van monodisciplinaire commissies naar multidisciplinaire commissies, waarbij ook de patienten worden gehoord.

Levenskwaliteit moet centraal komen te staan bij het nemen van beslissingen over terugbetalingen.

Preventie moet als volwaardig criterium gehanteerd worden.

In het kader van de preventie moet er meer werk gemaakt worden van een duurzame langetermijnsvisie

Zorg moet meer inspelen op de werkelijke noden en behoeften van de patienten.

(Kosten)effectiviteit blijft belangrijk, maar met meer oog voor geïntegreerde zorg en levenskwaliteit.

De actoren die een aanvraag voor terugbetaling kunnen indienen, uitbreiden tot patiënten(verenigingen) en andere stakeholders. Vandaag dienen alleen actoren uit de aanbodzijde (industrie, bepaalde groepen van zorgverleners) aanvragen in.

Overheid moet erop toezien dat beleid telkens vanuit de noden van de patiënten vertrekt en dat de zorg niet verder mag ‘vermarkten’.

De expertise van de zorgverlener blijft belangrijk bij individuele diagnose en behandeling. Er moet wel op toegezien worden dat beslissingen in overleg met de patient worden genomen en indien mogelijk ‘gedemedicaliseerd’ worden.

De patiënt kan als ervaringsdeskundige fungeren en parameters voor kwaliteit en noden aanreiken voor de besluitvorming.

Hoe kunnen burgers en patienten structureler worden ingebed in de besluitvorming en hoe kunnen zij beter geïnformeerd worden.

Figure 2

Wat is de impact van de aandoening inzake prevalentie (aantal personen met de aandoening) en de kosten op de samenleving. In hoeverre veroorzaakt de ziekte veel extra kosten?

Hoe zeker zijn we van het bewijs van doeltreffendheid/kosteneffectiviteit waarop de terugbetaling wordt gebaseerd.

De mate waarin er voor de aandoening effectieve behandelingen beschikbaar zijn.

De mate waarin de behandeling nevenwerkingen veroorzaak

De mate waarin de behandeling gezondheidswinst oplevert ten opzichte van de kostprijs. Wegen de kosten op tegen de baten?

De mate waarin de combinatie van behandelingen doeltreffend(er) is om tegemoet te komen aan de zorgnoden van de patiënt.

Wat is de impact van de aandoening op de levensverwachting, levenskwaliteit en het welzijn van de patiënt? Hoe noodzakelijk is de behandeling?

De mate waarin de toestand van de patiënt verbetert op het vlak van levensverwachting en levenskwaliteit.

De mate waarin behandelingen leiden tot ‘esthetische’ effecten zodat iemand beter beantwoordt aan een persoonlijke en maatschappelijke norm. Terugbetaling van esthetische behandelingen kan voor een meerderheid van de deelnemers enkel als er een medische noodzaak is (bv. borstreconstructies bij kanker, medisch of psychosociaal lijden, …).

De mate waarin iemand ‘zich goed in zijn vel voelt’ en de impact daarvan op het functioneren van die persoon in de samenleving.

Impact van de behandeling op de levensverwachting van de patiënt. Levensverlenging kan nooit los worden gezien van levenskwaliteit (het toevoegen van gezonde levensjaren’ moet de kern zijn van de gezondheidszorg).

Het effect van de behandeling op de levenskwaliteit van de patiënt, gemeten op basis van een objectieve (op basis van meetschalen) en een subjectieve (door de patiënt zelf) waardering van het leven.

Het effect van de behandeling op de levenskwaliteit van de omgeving van de patiënt (o.a. partner, mantelzorger, familie, …).

De mate waarin de prijs van de behandeling betaalbaar is voor de patiënt.

Mate waarin de behandeling gezondheidsproblemen aanpakt of vermijdt op lange termijn.

Mate waarin de behandeling een preventief effect heeft en toekomstige gezondheidsproblemen op korte en lange termijn voorkomt.

Aandoeningen die weinig frequent (<1 op 20 00) voorkomen en die erkend zijn als zeldzaam.

Impact van de behandeling op de vermindering of vermeerdering van sociale ongelijkheid.

In hoeverre is de beslissing in overeenstemming met de fundamenten en doelstellingen van de sociale zekerheid en de ziekteverzekering.

Een terugbetaalde behandeling moet op een verantwoorde manier worden voorgeschreven door een arts met voldoende kennis van en expertise over de aandoening en de patiënt.

De behandeling en/of de diagnose dient uitgevoerd te worden door een team van verschillende specialisten die voldoende ervaring en kennis hebben van de aandoening en de patiënt.

De behandeling moet terugbetaald worden voor de leeftijdsgroep waarin ze doeltreffend en kosteneffectief is. Leeftijd mag echter geen reden zijn om mensen (bv. ouderen) de toegang tot bepaalde zorg te ontzeggen.

In sommige gevallen kan de plaats van behandeling (bv. expertcentrum in een ziekenhuis, thuisverzorging, …) een belangrijke voorwaarde zijn voor terugbetaling.

Aantal patiënten uit één familie die met eenzelfde medisch probleem worden geconfronteerd.

Mate waarin de patiënt de aanbevolen en aangeboden zorg ( onderzoeken, behandelingen, voorwaarden) heeft doorlopen alvorens het recht te hebben op een volgende terugbetaalde behandeling.

Figure 3

De sokkel van het activiteitenmodel is een visie voor een publieke gezondheidszorg op Belgische niveau. Deze visie geeft richting aan het beleid, het gezondheidssysteem en de ziekteverzekering. De visie wordt bovendien vertaald in doelstellingen voor de gezondheidszorg op korte en lange termijn.

Het is wenselijk dat er een maatschappelijk debat plaatsvindt over de omvang van de middelen die we als samenleving bereid zijn om te besteden aan gezondheidszorg.

De Belgische visie moet bovendien afgestemd worden op het internationale kader en op de internationale afspraken waartoe België zich heeft verbonden (EU, UN, WHO, …).

Een belangrijke succesfactor in elk veranderingsproces is het creëren van draagvlak. Zonder draagvlak zal elke aanpassing van het huidige systeem van de ziekteverzekering slechts moeizaam ingang vinden.
Vandaag spelen actoren aan de aanbodzijde (zorgaanbieders en industrie) en de ziekenfondsen een prominente rol in het beslissingsproces. Zij moeten overtuigd worden van de noodzaak en de meerwaarde van het veranderingsproces.
Nieuwe actoren aan de vraagzijde (patiënten en burgers) zullen niet alleen een rol moeten krijgen in het nieuwe model, ze moeten deze ook willen en kunnen opnemen.

Centraal in het lerende systeem staat de ontwikkeling en het onderhoud van een assessment- en beslissingsmodel. Het is precies hier dat veranderende contextuele elementen – behoeften, maatschappelijke ontwikkelingen, technologische en andere zorginnovaties, … – in rekening worden gebracht bij de voortdurende bevraging van het systeem.
De uitkomst van het model is een gecombineerde evaluatie van kwantitatieve of ‘evidence-based’ parameters, en kwalitatieve elementen (i.e. de subjectieve ervaring en beleving van patiënten).

Na de fase van de assessment komt de beslissing over het toewijzen van bepaalde middelen aan een interventie (allocatie). Een terugbetalingsdossier moet bekeken worden in het licht van geïntegreerde zorg. Daarom wordt voorgesteld om monodisciplinaire terugbetalingscommissies te vervangen door multidisciplinaire beslissingscommissies.
Andere actoren – patiënten, patiëntenverenigingen, zorgverleners, … – krijgen op dit niveau de mogelijkheid om een aanvraag tot terugbetaling in te dienen.

Er dient meer kennis te worden ontwikkeld rond het concept levenskwaliteit en de relatie met gezondheid met het oog op de operationalisering ervan als criterium en als te meten outputparameter van het lerend systeem.
De operationalisering van levenskwaliteit vraagt een aangepaste definitie en een uitgewerkt instrumentarium om het te meten.

Om de cirkel rond te maken, worden de behoeften op vlak van gezondheidszorg en gezondheidspreventie geïdentificeerd en afgewogen.

Het verzekeren van de registratie en correcte analyse van een grote stroom aan gezondheidsgegevens is één van de belangrijkste onderdelen van het systeem. Zonder concrete terreingegevens wordt het model niet gevoed en houdt het niet de vinger aan de pols van de evoluerende noden bij patiënten en van de samenleving.

Een belangrijke transversale activiteit om het draagvlak op te bouwen en solide te houden, is communicatie, verantwoording en transparantie naar alle betrokkenen.

Om alle betrokkenen een rechtmatige plaats te geven in dit systeem – ook nieuwe actoren waaronder patiënten en burgers – worden nieuwe overlegprocessen en overlegstructuren opgezet. Daarbij moet men experimenteren met nieuwe vormen van participatie.

Het ontwikkelen van kennis, expertise en competentie van alle betrokkenen is zowel een output van het lerend model, als een input voor het model.